L'Association
créée en 2001 se mobilise pour :
- faire connaître la maladie
auprès du grand public et des professionnels de la santé,
-
accueillir les familles de malades, leur apporter une aide morale
et éventuellement financière selon les ressources
de l'Association,
- créer un réseau entre les familles
afin de partager leur cheminement et leur expérience.
Les
patients atteints par la maladie de Moya Moya ou son syndrome sont
peu nombreux en France et en Europe. Il est donc difficile, comme pour
beaucoup de maladies rares, de susciter l'intérêt
des chercheurs et d'obtenir le soutien des laboratoires
pharmaceutiques.
Nous
avons
adhéré
à l’
Alliance
Maladies Rares
; nous assistons dans la mesure du possible aux
différentes réunions, colloques,
séminaires, qu'elle propose.
Nous convoquons nos familles et adhérents pour la
Marche des Maladies Rares
le premier samedi du mois de décembre en partenariat avec le
Téléthon.
Nous nous réunissons pour l’assemblée
générale au mois d’avril.
Les membres du bureau font un suivi téléphonique
des familles tout au long de l’année.
En
collaboration avec le
C.E.R.V.C.O
(CEntre de Référence des maladies Vasculaires rares du
Cerveau et de l’Œil), l’Association Tanguy Moya
Moya a financé une enquête auprès des
neurologues et neuropédiatres de France pour répertorier
tous les cas de
malades, adultes et
enfants,
atteints de la maladie de Moya Moya. Cette
enquête par mail est la première étape d’un
processus qui doit conduire à la constitution d’une base
de données qui permettra d’initier une recherche
génétique et de mettre à jour le gène
responsable de cette maladie.