Centre Ressources pour l'enfantavec lésion cérébrale acquiseH.N.S.MHôpital National de Saint Maurice 14 rue Val d'Osne 94415 SAINT MAURICE cedex Tel : 01.43.96.63.63. Fax : 01.43.96.62.92.
Solidarité Handicap, autour des Maladies RaresL'association
« Solidarité handicap, autour des maladies rares »
soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens
logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou
orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer
leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne. Ses principaux buts :
Maladies Rares Info ServicesReconnu
prioritaire dans le cadre du Plan national maladies rares, Maladies
Rares Info
Services (MRIS) est soutenu par l'Association Française
contre les
Myopathies
(AFM) grâce aux donateurs du Téléthon,
mais aussi par le Ministère de
la Santé
avec l'INPES
(Institut National de Prévention et d'Education pour la
Santé). Maladies Rares Info Services se trouve également sur la Plateforme Maladies Rares aux côtés d'autres structures oeuvrant dans ce domaine (Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le Gis Institut des Maladies Rares). Le
service est
accessible par téléphone de 9h à 18h
du lundi au
vendredi
Quelques liens:
en
français
NORD
- National Organization for Rare Disorders, Inc.Orpha.net : avec un article explicatif Eurordis CERVCO : CEntre de Référence des maladies Vasculaires Rares du Cerveau et de l'Oeil INSERM en anglais MoyaMoya Disease eMedicine - Moyamoya Disease |