Dernières
nouvelles : Lettre
n°1 PARIS,
le 1er juin 2002
Chers
parents et amis,
Vous
avez probablement appris par les uns et les autres la maladie dont sont
atteints Tanguy 4 ans et Agathe 2 ans. Ils sont les enfants de
Grégoire et Sandrine de LAROCQUE-LATOUR et petits enfants
d'Hubert et Brigitte, de Claudine LEROY et Patrick CLUZEL. Nous
prenons l'initiative de vous adresser cette lettre pour vous
informer plus amplement de cette maladie orpheline, syndrome
nommé " Moya Moya " qui obstrue progressivement les
artères du cerveau.
Le
but de l'association " Tanguy Moya Moya " que nous venons de
constituer est de venir en aide aux familles dont les enfants sont
touchés par cette maladie. Actuellement notre soutien
s'adresse plus particulièrement à Tanguy et
Agathe dont nous vous donnons quelques nouvelles : Tanguy,
après avoir fait un accident vasculaire qui l'a
privé du langage, a été
opéré à l'hôpital Necker
à PARIS en janvier dernier ; l'opération s'est
bien passée, il reprend peu à peu une vie normale
mais le langage n'est pas encore revenu. Il commence des
séances d'orthophonie et de psychomotricité qui,
nous
l'espérons, lui
permettront de progresser plus
rapidement. Agathe va être opérée dans
les mois à venir, car elle a déjà eu
un petit accident vasculaire qui a permis de diagnostiquer la
même maladie que son frère.
Ce
syndrome est plus connu au JAPON. Il y a très peu de cas
recensés en EUROPE (environ 140), c'est pourquoi la
recherche avance très lentement et les médecins
ont peu de recul sur l'évolution de cette maladie. Ils
espèrent que la revascularisation pratiquée
suffira à irriguer les cerveaux des enfants, mais les
résultats positifs risquent d'être très
longs. Actuellement
l'association désire apporter un confort médical
complémentaire à celui déjà
pris en charge par la Sécurité Sociale. Dans
l'avenir nous mettrons tout en ?uvre pour que les enfants
concernés profitent au maximum des progrès de la
science.
Nous vous tiendrons au courant de l'évolution des enfants et
vous remercions chaleureusement de votre soutien.
Marie-France GUÉREL
Présidente
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