Association Tanguy Moya Moya

Avant l'Assemblée Générale, les membres du bureau de notre association ainsi que les présidents des associations Cavernomes et C.A.D.A.S.I.L. France (2 autres maladies neuro-vasculaires rares) se sont réunis autour de Madame le Pr TOURNIER-LASSERVE (Professeur des Universités , Praticien Hospitalier de génétique , responsable du laboratoire de génétique des maladies vasculaires de l'hôpital Lariboisière et de l'Unité de Recherche Inserm 365 ) afin de discuter du projet commun aux 3 associations : prendre en charge le financement d'une bourse pour un jeune post-doctorant qui collaborerait aux recherches dirigées par Madame le Pr TOURNIER-LASSERVE .

La F.M.O. (Fédération des Maladies Orphelines) à laquelle nous adhérons maintenant nous a proposé spontanément de l'aide pour la mise en place de ce projet que nous espérons voir débuter en septembre 2005.

Nos adhésions à la F.M.O et à l'Alliance Maladies Rares se complètent, chacune de ces structures agissant dans des domaines différents, la FMO a des actions scientifiques, sociales et politiques et l'Alliance travaille surtout avec les tutelles et médiatise les actions.

Nous sommes en train de constituer un Conseil Scientifique et Médical composé de Madame le Pr TOURNIER-LASSERVE, d'un neuro chirurgien le Professeur ZERAH, d'un neuro radiologue le Professeur LAJAUNIAS, d'un neuro pédiatre le Dr CHABRIER. Ce Conseil sera une référence médicale pour la maladie de Moya-Moya et nous espérons sa participation à notre prochaine A.G. Vous comprendrez donc l'intérêt pour les familles d'assister à cette réunion..

Rapport moral
Lors de la dernière assemblée générale, l'association comptait 156 cotisants. A ce jour, nous avons 152 adhérents. Nous avons donc perdu 4 membres actifs. C'est peu, certes, mais si nous voulons être représentatifs auprès des tutelles et mettre en place une bourse de recherche, voire pérenniser ce projet, nous avons besoin de fonds. Il est donc de la responsabilité de chaque famille de faire connaître l'association, de sensibiliser proches et amis car les petits ruisseaux font les grandes rivières.

- En 2004 Brigitte de LAROCQUE-LATOUR s'est rendue à CLERMONT-FERRAND pour voir la petite Marie Lou qui était alors dans un centre de rééducation à la suite d'une intervention chirurgicale. Aujourd'hui elle va mieux, elle marche et a recouvré la vue. Sa maman donne des nouvelles régulièrement. Nous continuerons à la soutenir.

- Brigitte a rencontré Manon, six ans atteinte d'un syndrome de Moya Moya et de la maladie de Recklinghausen. Cette enfant est suivie à Marseille. Elle est scolarisée en CLIS .

En termes de familles concernées par la pathologie, nous réunissons actuellement 19 familles pour 20 patients. Le cercle s'élargit et nous souhaitons qu'une personne assure une mission relationnelle avec les familles. Toute candidature sera la bienvenue.

- Brigitte a participé au forum bio-éthique organisé par Alliance Maladies Rares.
- Lors de la réunion du 04 décembre 2004 avec Madame le Pr URNIER LASSERVE, cette dernière a expliqué ce qu'était une maladie génétique et les diverses formes de transmissions. Ensuite,les familles ont pu poser des questions. L'après-midi de ce même jour un groupe d'environ 30 personnes a participé à la marche maladies rares malgré le froid et la morosité du temps.
- le 18 juin 2005, nous participerons à la journée « nez rouge » organisée par la F.M.O. et nous tiendrons un stand, Fontaine des Innocents, place J de Bellay 75001. Venez nombreux.

Il est essentiel que notre association se fasse connaître et que toutes les familles concernées puissent être dirigées vers nous.

Bilan financier
Au 31 décembre 2004, l'association disposait de 22788.77 ?
En 2004 les dépenses se sont élevées à 1087.15 ?
L'association a reçu 2280 ? de cotisations et 3640 ? de dons.
Le rapport moral et le bilan financier ont été approuvés à l'unanimité.

Fixation du montant de la cotisation annuelle
Le montant de la cotisation annuelle a été porté à 20 ?.
Cette résolution a été approuvée à l'unanimité.

Fixation du montant de l'enveloppe destinée à financer la bourse de recherche
Le montant de l'enveloppe a été fixé à 8000 ?.
Cette résolution a été approuvée à l'unanimité.

Procès-verbal de l'Assemblée Générale

de l'association Tanguy Moya-Moya

Année 2004