La prochaine Assemblée Générale aura lieu
le Samedi 17 Mars 2012 à partir de 9h30
à l'Hôpital Broussais - 96 Rue Didot 75014 PARIS
dans les locaux de l'Alliance Maladies Rares
L'Assemblée
Générale a eu lieu le samedi 9 Avril 2011
Église S
t
Georges, à proximité de la Maison des Passages
document
réalisé par ORPHANET en collaboration avec l'association
Tanguy Moya-Moya et le CERVCO (D. Hervé, H. Chabriat)Enquête
nationale conduite par le CERVCO
En
collaboration avec le C.E.R.V.C.O
(CEntre de Référence des maladies Vasculaires rares du
Cerveau et de l’Œil), l’association Tanguy Moya
Moya a financé une enquête auprès des
neurologues et neuropédiatres de France pour répertorier
tous les cas de malades atteints de la maladie de Moya Moya. Cette
enquête par mail est la première étape d’un
processus qui doit conduire à la constitution d’une base
de données qui permettra d’initier une recherche
génétique et de mettre à jour le gène
responsable de cette maladie.
-enquête
sur les cas "enfants"
Conférence
sur l’Évaluation
du Plan National "Maladies Rares"
12 Juin 2010L'AG
2010 a eu lieu
Le samedi 13 Mars
2010 à 10 heures 15
12 Rue du Moulin des Lapins
75014 PARIS
en voici le compte-rendu
La
Marche des
Maladies
Rares a 10 ans
Notre
10ème Marche des Maladies Rares
s’est bien passée, dans la bonne humeur en dépit
d’un temps maussade. Nous avons commencé par un
déjeuner très convivial dans un lieu de vie de quartier,
"Au Moulin à Café ".
Nous étions 56
représentants de l’association et nous avons marché
en compagnie des 2000 participants à cette Marche des Maladies
Rares. Après la pause sur le parvis de la mairie du XV
ème,
3 familles sont parties en bus rejoindre le plateau de
télévision où Nagui et Daniel AUTEUIL, parrain du
Téléthon 2009, les ont accueillies.
L'autre
partie
des marcheurs est arrivée vers 19h au Parc des Expositions de la
porte de Versailles où une collation les attendait. Nous nous
sommes séparés assez vite car l'ambiance était
cassée par la séparation des groupes…
L'Association
est
là
pour vous
aider, n'hésitez pas à nous solliciter.
Merci à l'Association
"Tous unis
pour les enfants"
L'association
"Tous unis pour les enfants" a pour
but de venir en aide aux enfants en difficulté. Les fonds
récoltés par la vente d'objets réalisés,
fabriqués ou confectionnés par les enfants et les adultes
qui les encadrent ainsi que les bénéfices de
manifestations ou spectacles divers, sont reversés à des
œuvres humanitaires.
les photos de
la soirée |  |
Elle
a organisé cette année 2009, le 24 Avril, une
soirée de
danse "country" et a reversé le bénéfice de 700
euros à notre association.
Nous remercions infiniment
ses membres de leur grande générosité : cette
somme va nous aider à financer les travaux de recherche sur la
maladie de Moya Moya.
Association "Tous unis pour les
enfants"
104
rue de la Charrière
74140 S
T CERGUES
Présidente
: Mme BALSAT
Trésorière : Mme SOVY
L'AG a eu lieu
à LYON
le Samedi 21 Mars 2009en voici le compte-rendu
En partenariat avec le CERVCO, une grande enquête est en cours pour :