Des nouvelles de Manon

Nouvelles - Juin 2007

Manon va bien .
Elle est à 9 ans de sa greffe de moëlle,
Sa maladie de RECKLINGHAUSEN n'a pas trop évolué, à part ses taches café-au-lait qui ont augmenté sous les bras et sur le visage.
Pour ce qui est du syndrome de MOYA MOYA, les 2 interventions que ma fille a eues ont donné des bons résultats . Son cerveau  s'est bien revascularisé, ce qui fait que Manon ne fait plus de crise d'épilepsie; cependant elle est toujours sous Tégrétol pour entretien. Depuis le 25 mars 2007 Manon a des hormones de croissance synthétiques, ne grandissant plus depuis 6 mois .Nous sommes allées faire un contrôle à l'hôpital; ma petite puce a pris 2 cm en 2 mois. Elle mesure donc 125 cms pour 28 kg. Manon a eu 11 ans le 8 mai 2007. Elle est toujours aussi vive avec son petit caractère. Pour sa scolarité, elle est toujours en CLIS 1, elle fait des progrès chaque jour.

Dernières nouvelles de Manon

Dans l'ensemble tout va bien. Manon a fait sa rentrée des classes en CLIS mi-février, elle est bien prise en charge par Psychomotricienne (CMP) Kiné, Orthophoniste privée. Manon s'adapte très bien, elle fait beaucoup de progrès. Il est vrai qu'un mois après son opération, Manon a fait une forte crise d'épilepsie; depuis elle est sous Dépakine et Tégrétol.
A ce jour ma petite puce va bien.

Historique de la maladie de Manon

A travers ces quelques lignes, je vais vous parler de ma fille Manon, en espèrant que notre témoignage aidera des personnes qui passent par cette épreuve.
Les médecins ont décelé que Manon avait une maladie génétique (Maladie de RECKLINGHAUSEN) qui a occasionné une Leucémie Myelomonocytaire Chronique (leucémie qui évolue lentement).
Suite à ce diagnostic, les médecins ont décidé que Manon devait être greffée de la moëlle osseuse.Ce qui a été fait le 9 avril 1998. Aujourd'hui cela fait 6 ans et Manon est en rémission complète.
Malheureusement, suite à sa maladie génétique, en décembre 2001, ma fille a fait un accident vasculaire ; ce qui a provoqué un petit déficit de sa main et jambe gauches.

Conclusion : Manon a le syndrome de Moya Moya en plus de sa maladie génétique. Celle ci a donc subi une première intervention chirurgicale pour revasculariser le coté de sa tête endommagée. Au bout de 2 ans, le neurochirurgien qui a opéré ma fille, a jugé qu'il fallait réintervenir pour revasculariser partout afin de donner toutes les chances à Manon.
Aujourd'hui, cela fait 6 mois depuis la dernière opération, ma fille a une pêche d'enfer, une joie de vivre, même si parfois elle fait des crises d'épilepsie.
Bien que l'on ne sache pas de quoi sera fait l'avenir, soyons forts et positifs…
Une maman pleine d'espoir, qui compte sur la recherche pour nous aider et nous guider.