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CERVCO 

CEntre de Référence pour les maladies rares des

 Vaisseaux du Cerveau et de l'Œil

Ce centre réunit des services de l'hôpital Lariboisière spécialisés dans la prise en charge des pathologies vasculaires rares de la rétine, du cerveau ou de la moelle épinière.
Les missions de CERVCO sont multiples:
  • Améliorer la prise en charge des maladies rares en relation avec l'ensemble des cliniciens au niveau national et en coordination avec les associations de familles concernées,
  • Mettre en place des protocoles de prise en charge de ces affections et les adapter régulièrement en fonction des évolutions de la recherche,
  • Diffuser de façon générale toutes les informations utiles aux malades, à leurs familles, à tous les médecins ou soignants prenant en charge ces pathologies au niveau national.
    • Améliorer les connaissances des mécanismes de ces affections grâce à la recherche développée au sein du CERVCO, car ceci est indispensable pour la mise au point de nouvelles thérapeutiques.

    Solidarité Handicap, autour des Maladies Rares

    L'association « Solidarité handicap, autour des maladies rares » soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et/ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
    Ses principaux buts :
    • Expliquer, communiquer, écouter, comprendre, aider une personne handicapée .
    • Sensibiliser le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap.
    • Lutter contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap.
    • Participer à la  création d'associations  de  malades handicapés  et à leur conseil scientifique.

    Maladies Rares Info Services

    Reconnu prioritaire dans le cadre du Plan national maladies rares, Maladies Rares Info Services (MRIS) est soutenu par l'Association Française contre les Myopathies (AFM) grâce aux donateurs du Téléthon, mais aussi par le Ministère de la Santé avec l'INPES (Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé).

    Maladies Rares Info Services se trouve également sur la Plateforme Maladies Rares aux côtés d'autres structures oeuvrant dans ce domaine (Alliance Maladies Rares, Eurordis, Orphanet et le Gis Institut des Maladies Rares).

    Le service est accessible par téléphone de 9h à 18h du lundi au vendredi

     logo MRIS

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