Agathe,
a
été opérée à
Necker en juillet 2002 de la même opération que
Tanguy. En décembre, elle s'est de nouveau
paralysée de la main droite puis en a
retrouvé l'usage au bout d'une petite heure. Une IRM a
immédiatement été faite, et n'a
montré ni lésion ni souffrance
cérébrale. Depuis, son développement
est tout à fait similaire à celui d'une petite
fille de 2 ans et demi : elle grandit normalement et se fait de mieux
en mieux comprendre.
Tanguy,
va bientôt avoir 5 ans, il est scolarisé en petite
section de maternelle, Il va à l'école trois
matins et deux après-midi par semaine. Autour de lui
différentes structures se mettent en place doucement . Il va
deux fois par semaine chez une orthophoniste privée, et une
heure dans un CMP (centre médical psychologique)
où il
réalise des activités aidé par une
éducatrice spécialisée. Aujourd'hui,
il n'a toujours pas retrouvé l'usage de la parole, mais en
un an, a fait des progrès considérables de
comportement et de motricité. Il n'est plus isolé
dans son monde, mais cherche constamment le contact et la communication
en émettant de nombreux sons. Il est beaucoup plus calme et
attentif en classe.
Deux
après midi par semaine, Agathe et Tanguy sont
gardés à la maison par une personne
très attentive, qui les éveille
énormément en leur faisant faire des
activités manuelles, de la peinture, des puzzles.
Si
tout va bien d'ici là, Agathe rentrera en septembre
prochain, en petite section de maternelle. Nous ne sommes pas encore
fixés pour Tanguy ; deux solutions s'offrent à
nous. Une place en SESSAD (sous réserve de
disponibilité) ou continuer une
scolarité "normale" en moyenne section, en
espérant avoir cette année une auxiliaire de vie
scolaire pour aider la maîtresse. Ceci étant, il
ne s'agira toujours pas d'une prise en charge à temps plein
et un soutien à la maison sera encore nécessaire,
afin de le stimuler un maximum. Nous allons également nous
renseigner pour l'apprentissage d'un langage des signes. Par ailleurs,
nous nous sommes rendu compte que la piscine lui faisait le plus grand
bien, le détendait énormément. Nous
allons essayer de trouver un maître nageur qui accepterait de
s'occuper de lui une fois pas semaine.
Pour
le moment la vie
d'Agathe et de Tanguy est bien organisée mais il faut
envisager l'avenir ; l'association est prête
à prendre en charge toute personne ou activité
qui pourrait apporter un complément indispensable au
développement des enfants c'est pourquoi nous vous rappelons
l'importance de la croissance de l'association. Grâce
au site Internet nous avons été
contactés par 10 familles ayant un enfant ou un adulte
atteint de la maladie de Moya-Moya , ils ont tous
été très heureux de trouver
l'association et y ont adhéré, vous pourrez
consulter leurs témoignages sur le site Internet .
Nous
vous remercions de l'aide que vous apportez à nos
enfants.
Sandrine et Grégoire