L'Association
créée en 2001 se mobilise pour :
- faire connaître la maladie
auprès du grand public et des professionnels de la santé,
-
accueillir les familles de malades, leur apporter une aide morale
et éventuellement financière selon les ressources
de l'Association,
- créer un réseau entre les familles
afin de partager leur cheminement et leur expérience.
Les
patients atteints par la maladie de Moya Moya ou son syndrome sont
peu nombreux en France et en Europe. Il est donc difficile, comme pour
beaucoup de maladies rares, de susciter l'intérêt
des chercheurs et d'obtenir le soutien des laboratoires
pharmaceutiques.
Nous
avons
adhéré
à la
Fédération
des Maladies Orphelines (FMO) et à
l’
Alliance
Maladies Rares
; nous assistons dans la mesure du possible aux
différentes réunions, colloques,
séminaires, qu'elles proposent
Nous offrons, à partir du 1er Janvier 2006, une
bourse de recherche
placée sous la direction de Madame
le Pr TOURNIER-LASSERVE,
généticienne, directrice du laboratoire
de
génétique des maladies vasculaires de
l’hôpital Lariboisière et
de l’unité
de recherche INSERM U740 dont les recherches sont
cofinancées par la FMO
, par les associations
Tanguy Moya-Moya,
Cadasil
France et
Cavernomes
Cérébraux.
Nous convoquons nos familles et adhérents pour la
Marche des Maladies Rares
le premier samedi du mois de décembre en partenariat avec le
Téléthon.
Nous nous réunissons pour l’assemblée
générale au mois d’avril.
Les membres du bureau font un suivi téléphonique
des familles tout au long de l’année.