Procès-verbal de l'Assemblée Générale

du 21 février 2004

83 adhérents avaient envoyé un pouvoir

L'association compte à ce jour 156 cotisants

Rapport moral 2003/2004

Depuis notre dernière Assemblée Générale en avril 2003, notre association s'est enrichie de nouveaux membres d'une part, d'autre part des familles concernées par la maladie de Moya-Moya ou par le syndrome se sont fait connaître.

Brigitte de LAROCQUE-LATOUR a entretenu des relations régulières avec toutes ces familles et elle a rendu visite à quatre d'entre elles. Ces contacts directs permettent une meilleure approche du contexte de vie du patient et facilitent ensuite les propositions d'aide que nous pouvons être amenés à faire. Nous avons aussi reçu une lettre d'une italienne; nous lui avons répondu en lui indiquant les coordonnées de l'antenne Maladies Rares en Italie.

L'Association a rejoint la fédération Alliance Maladies Rares, ce qui nous permet de nous tenir au courant des initiatives prises sur les plans médicaux et sociaux pour les patients atteints de maladies rares et de participer aux colloques, réunions de formations, manifestations etc.

En 2003, l'Association Tanguy Moya Moya était présente lors de la marche organisée à l'occasion du Téléthon et au colloque d'Alliance Maladies Rares.

Avec Brigitte de LAROCQUE-LATOUR nous avons rencontré un généticien de l'INSERM à PARIS VII. Madame le Pr Elisabeth TOURNIER-LASSERVE nous a reçus avec un neurologue de l'hôpital Lariboisière, Madame le Dr WOINANT. Elles nous ont expliqué qu'il était possible qu'une prédisposition génétique existe pour la maladie de Moya Moya, mais qu'actuellement aucune donnée solide ne permettait d'affirmer qu'il s'agissait d'une pathologie transmissible et encore moins de quel type de transmission il pouvait s'agir. Elle nous a précisé la différence entre le syndrome de Moya Moya et la maladie de Moya Moya. Mais surtout elle a accepté de nous aider à constituer un conseil scientifique composé de cinq ou six médecins, neurologue, neuro-pédiatre, neuro-chirurgien, radiologue interventionniste, et généticien. Ce groupe multidisciplinaire serait référent pour la pathologie ce qui faciliterait l'orientation de nouveaux malades et surtout permettrait d'organiser des consultations multidisciplinaires évitant la multiplicité des interlocuteurs, le manque de liaison entre les uns et les autres.

Sur le plan de la recherche, aucune équipe ne travaille sur cette pathologie à ce jour, mais Mme le Pr TOURNIER-LASSERVE nous a rappelé que souvent une recherche sur une maladie rare débouche sur des constatations importantes pour d'autres pathologies plus communes. Aussi il est important que chaque famille puisse bénéficier d'une consultation de génétique pour que, petit à petit, on puisse comparer les cas et peut-être aboutir à une localisation génétique. Dans cet objectif nous envisageons de créer une bourse attribuée à un chercheur (thésard ou post-doctorant) qui pourrait cibler ses recherches sur le syndrome de Moya Moya. Il est possible de s'entendre avec une, voire plusieurs autres associations, pour pérenniser cette action si nous ne pouvons le faire seuls. Dans cet objectif, il est indispensable que chaque famille concernée essaye de faire adhérer un maximum de personnes à l'association afin que nos finances nous permettent de dégager des sommes suffisantes pour créer cette bourse.

Bilan financier

Au 31 décembre 2003, l'association disposait de 17 270 € 57.
En 2003 les dépenses se sont élevées à 1021 € 15.
Elle a reçu 10 270 € de cotisations et dons.

Le rapport moral et le bilan financier ont été approuvés à l'unanimité des membres présents ou représentés.

Renouvellement du bureau
A la suite de la démission, du poste de secrétaire, de M. Alexandre de VIAL, la candidature de Mme Michèle LECOINTRE est acceptée.

Le vote s'est effectué à main levée et les membres du bureau ont été reconduits dans leurs fonctions pour l'année 2004 :

Présidente : Marie France GUÉREL
Vice Présidente : Brigitte de LAROCQUE-LATOUR
Trésorière : Marie Christine TARNEAUD
Secrétaire : Michèle LECOINTRE
Responsable communication (Webmaster) :Sébastien HAAS

Attention nouvelle adresse du site www.tanguy-moya-moya.org
Adresse E-mail brigitte.de.larocque @libertysurf.fr
Vous y trouverez des nouvelles des familles .