Procès-verbal de l'Assemblée Générale

du 28 Avril 2003

Le quorum étant atteint, la séance est ouverte à 18 H 30

Bilan d'activité

La lecture du bilan d'activité a donné lieu à des échanges entre les participants :

Nouvelles de Tanguy et Agathe de LAROCQUE-LATOUR
    Tanguy progresse, il fait seul de la bicyclette, mais les progrès au niveau du langage sont très lents. Il va à l'école maternelle à mi temps, sa participation s'améliore mais il faudrait une personne pour soulager la maîtresse et assurer surveillance et aides ponctuelles. L'association ne peut pas financer ce poste, l'école publique ne pouvant recevoir de subsides du secteur privé pour son fonctionnement. Il est peu probable qu'il puisse, à la prochaine rentrée, intégrer une classe dans l'école qu'il fréquente actuellement. Le problème de sa scolarisation va donc se poser de façon aiguë.
    Agathe commence à parler à la grande joie de toute la famille.

Recherches
Il a été fait un rapide bilan des recherches en cours sur le syndrome de Moya-Moya. Le faible nombre de patients concernés et les difficultés rencontrées pour établir un diagnostic sont autant de freins au développement de cette recherche. Actuellement les solutions thérapeutiques proposées sont multiples mais le recul est insuffisant pour effectuer des évaluations fiables.

Associations amies
Une adhérente propose de prendre contact avec une nouvelle association traitant de pathologies vasculaires : "ARNEVA".

Familles
Devant les réactions de satisfaction des familles contactées, une douzaine de patients concernés, un projet de réunion conviviale a été évoqué afin de permettre à tous de se rencontrer.

Vote : Adoption du rapport moral à l'unanimité

Bilan financier
Lors de la création de l'association, en décembre 2001, la cotisation a été fixée à 15 €, montant qui reste inchangé. La possibilité de créer des cotisation de membres bienfaiteurs est évoquée.
Le montant des cotisations 2002 s'élève à 4131 € et le montant des dons à 4851 € soit un total de 8982 €.
La trésorière précise qu'elle n'a pas fait de demande de dons mais que des dons avaient été effectués spontanément avant la création de l'association dans l'objectif de financer une éventuelle opération de Tanguy à l'étranger.
L'association ne demandera pas de dons pour le moment car elle n'est pas "reconnue d'utilité publique", et aucun besoin spécifique ne justifie cette démarche aujourd'hui.
L'objectif de l'année à venir reste de sensibiliser un maximum de nouveaux adhérents et de se faire connaître.
En termes de dépenses, l'association a assumé le salaire d'une jeune étudiante en orthophonie qui a pris Tanguy en charge quelques heures par jour pendant un mois (960 € 28).
Ce type de dépenses serait facilité par la mise en place de chèques service spécifiques aux associations (débats en cours au parlement).
Dépenses prévues et votées pour l'année prochaine: les frais de déplacements de Brigitte de LAROCQUE-LATOUR qui se rendra dans les familles des patients pour un contact direct et une évaluation des besoins éventuels.

Vote : Adoption du rapport financier à l'unanimité.

20 heures : fin de l'assemblée générale.

Assemblée générale extraordinaire

Election du nouveau bureau

Deux candidatures ont été reçues : Brigitte de LAROCQUE-LATOUR et Sébastien HAAS
Il est procédé au vote à main levée.

Vote : Renouvellement des mandats et élections sont obtenus à l'unanimité.

Composition du nouveau bureau :

Présidente : Marie-France GUÉREL
Vice-Présidente : Brigitte de LAROCQUE-LATOUR
Trésorière : Marie-Christine TARNEAUD
Secrétaire : Alexandre de VIAL
Responsable communication : Sébastien HAAS (Webmaster)

Fin de l'assemblée générale extraordinaire.