Association Tanguy Moya Moya
La Marche des Maladies Rares a 10 ans
Notre 10ème Marche des Maladies Rares s’est bien passée, dans la bonne humeur en dépit d’un temps maussade. Nous avons commencé par un déjeuner très convivial dans un lieu de vie de quartier, "Au Moulin à Café ".
Nous étions 56 représentants de l’association et nous avons marché en compagnie des 2000 participants à cette Marche des Maladies Rares. Après la pause sur le parvis de la mairie du XVème, 3 familles sont parties en bus rejoindre le plateau de télévision où Nagui et Daniel AUTEUIL, parrain du Téléthon 2009, les ont accueillies.
L'autre partie des marcheurs est arrivée vers 19h au Parc des Expositions de la porte de Versailles où une collation les attendait. Nous nous sommes séparés assez vite car l'ambiance était cassée par la séparation des groupes…
L'Association est là pour vous aider, n'hésitez pas à nous solliciter.Merci à l'Association "Tous unis pour les enfants"
L'association "Tous unis pour les enfants" a pour but de venir en aide aux enfants en difficulté. Les fonds récoltés par la vente d'objets réalisés, fabriqués ou confectionnés par les enfants et les adultes qui les encadrent ainsi que les bénéfices de manifestations ou spectacles divers, sont reversés à des œuvres humanitaires.
les photos de la soirée
Nous remercions infiniment ses membres de leur grande générosité : cette somme va nous aider à financer les travaux de recherche sur la maladie de Moya Moya.
Association "Tous unis pour les enfants"
104 rue de la Charrière
74140 ST CERGUES
Présidente : Mme BALSAT
Trésorière : Mme SOVY
L'AG a eu lieu à LYON
le Samedi 21 Mars 2009
en voici le compte-rendu
DERNIÈRES NOUVELLES
Compte rendu de l'Assemblée Générale de l'Association qui a eu lieu
le Samedi 4 Octobre 2008Après un déjeuner convivial, nous avons clos cette belle journée par une promenade sur un bateau-mouche.
Petits et grands ont beaucoup apprécié la visite de PARIS sur la Seine.
La chorale "la Croche Chœur" et "l’Ensemble Vocal de l’Arve "se sont unis pour donner un concert à ANNEMASSE au mois de Mai 2008 au profit de l’Association.
Au programme il y avait des œuvres de SCHUBERT, VERDI, FAURÉ, STRAUSS, mais aussi BREL, BÉCAUD et d'autres.
Nous avons pris beaucoup de plaisir à les écouter et, conscients du travail de préparation que cette collaboration a nécessité, nous les remercions infiniment pour leur grande générosité....et les années précédentes
Les
nouvelles de
Tanguy,
Agathe,
Aurélia,
Rachel,
Colette,
Virginie,
Lucy, Marie-Lou,
Yohan,
Célia,
Manon, Christopher,
Anne-Gaëlle, Audrey.
LES OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION
- Faire connaître la maladie de Moya Moya.
- Apporter aux parents une aide morale et éventuellement financiére selon les ressources de l'association.
- Recherche de toutes voies possibles qui améneraient une amélioration dans la vie de tous les jours.
- Créer des chaînes de solidarité pour d'éventuelles hospitalisations dans des pays étrangers.
- Accueillir des parents isolés.
En partenariat avec le CERVCO, une grande enquête est en cours pour :
- déterminer le nombre de patients et leurs caractéristiques,
- recenser les traitements et les pratiques,
- avoir une idée du devenir des malades
ARCHIVES
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