Association
Tanguy Moya Moya
Journée des maladies rares le 29 Février 2012
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Avec l’association CADASIL nous partagions le même stand à l’hôpital Lariboisière.
Nous
nous sommes entretenus avec des personnes de passage et leur
avons remis des documents mais beaucoup moins que l'an
dernier, ceci étant dû probablement à la date des vacances parisiennes.
Le
Dr HERVÉ pense qu'il faudra changer de formule dans un an, le
28/02/2013, et plutôt orienter cette journée pour que ce soit une
rencontre entre les associations représentées au CERVCO et l'équipe de
ce centre, avec, par exemple, juste des affiches et documents dans le
couloir de l'hôpital.
Les rencontres avec les associations,
l'attaché de recherche clinique, les représentants de deux autres
associations qui ont un centre de référence à Lariboisière notamment,
la discussion avec l'assistante sociale (Mme LEDER-MOREL), la pause
plateau-repas dans la bibliothèque avec le Pr CHABRIAT et le Dr HERVÉ,
tout était très enrichissant.
M. Abbas TALER, attaché de recherche
clinique (recherche pour laquelle notre association a versé une
subvention pour l'établissement d'une base de données pour la maladie
de Moya Moya), a aussi un doctorat de chimie organique, a passé un
moment avec nous. Il a travaillé au CNRS et à l'unité de recherche
clinique de l'hôpital Pompidou. Plutôt que de découper sa semaine en
temps pour chaque maladie, il consacre plutôt des périodes à chacune,
Moya-Moya, puis CADASIL par exemple. Il est prévu une prochaine
réunion pour réfléchir au projet de suivi des patients pendant une
journée complète. Le Dr Nassira ALILI, neurologue et Mme Sonya REYES,
psychologue, en charge de l'hôpital de jour du CERVCO lui
ont fournit les données de suivi des patients. Elles sont aussi
venues nous rencontrer.
Brigitte de Larocque
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L'Assemblée
Générale a eu lieu le samedi 9 Avril 2011
 
Église S t
Georges, à proximité de la Maison des Passages
document
réalisé par ORPHANET en collaboration avec l'association
Tanguy Moya-Moya et le CERVCO (D. Hervé, H. Chabriat)
Enquête
nationale conduite par le CERVCO
En
collaboration avec le C.E.R.V.C.O
(CEntre de Référence des maladies Vasculaires rares du
Cerveau et de l’Œil), l’association Tanguy Moya
Moya a financé une enquête auprès des
neurologues et neuropédiatres de France pour répertorier
tous les cas de malades atteints de la maladie de Moya Moya. Cette
enquête par mail est la première étape d’un
processus qui doit conduire à la constitution d’une base
de données qui permettra d’initier une recherche
génétique et de mettre à jour le gène
responsable de cette maladie.
-enquête
sur les cas "adultes"
-enquête
sur les cas "enfants"
Conférence
sur l’Évaluation
du Plan National "Maladies Rares"
12 Juin 2010
L'AG
2010 a eu lieu
Le samedi
13 Mars
2010 à 10 heures 15
12 Rue du Moulin des Lapins
75014 PARIS
en
voici le compte-rendu
La
Marche des
Maladies
Rares a 10 ans
 Notre 10ème Marche des Maladies Rares
s’est bien passée, dans la bonne humeur en dépit
d’un temps maussade. Nous avons commencé par un
déjeuner très convivial dans un lieu de vie de quartier,
"Au Moulin à Café ".
Nous étions 56
représentants de l’association et nous avons marché
en compagnie des 2000 participants à cette Marche des Maladies
Rares. Après la pause sur le parvis de la mairie du XV ème,
3 familles sont parties en bus rejoindre le plateau de
télévision où Nagui et Daniel AUTEUIL, parrain du
Téléthon 2009, les ont accueillies. 
L'autre
partie
des marcheurs est arrivée vers 19h au Parc des Expositions de la
porte de Versailles où une collation les attendait. Nous nous
sommes séparés assez vite car l'ambiance était
cassée par la séparation des groupes…
L'Association
est
là
pour vous
aider, n'hésitez pas à nous solliciter.
Merci
à l'Association
"Tous unis
pour les enfants"
L'association
"Tous unis pour les enfants" a pour
but de venir en aide aux enfants en difficulté. Les fonds
récoltés par la vente d'objets réalisés,
fabriqués ou confectionnés par les enfants et les adultes
qui les encadrent ainsi que les bénéfices de
manifestations ou spectacles divers, sont reversés à des
œuvres humanitaires.
les
photos de
la soirée
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Elle
a organisé cette année 2009, le 24 Avril, une
soirée de
danse "country" et a reversé le bénéfice de 700
euros à notre association.
Nous remercions infiniment
ses membres de leur grande générosité : cette
somme va nous aider à financer les travaux de recherche sur la
maladie de Moya Moya.
Association "Tous unis pour les
enfants"
104
rue de la Charrière
74140 S T CERGUES
Présidente
: Mme BALSAT
Trésorière : Mme SOVY
L'AG
a eu lieu
à LYON
le Samedi 21 Mars 2009
en
voici le compte-rendu
  
LES
OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION
- Faire
connaître la
maladie de Moya Moya.
- Apporter aux parents une
aide morale et éventuellement financiére selon
les
ressources de
l'association.
- Recherche de toutes voies
possibles qui améneraient une amélioration dans
la vie de
tous les
jours.
- Créer des chaînes de
solidarité
pour
d'éventuelles hospitalisations dans des pays
étrangers.
- Accueillir
des parents isolés.
 En
partenariat avec le
CERVCO,
une
grande enquête est en cours pour :
- déterminer
le
nombre de patients
et leurs caractéristiques,
- recenser les
traitements et
les pratiques,
- avoir une idée du devenir
des malades
Pour
afficher certaines pages vous aurez besoin d'un lecteur de fichier pdf
type Adobe Acrobat ou plus simplement Foxit
Reader. En
laissant votre souris sur certains mots , une explication est
parfois donnée dans une infobulle. En
cliquant sur d'autres, vous ouvrirez parfois un lien vers d'autres
sites.
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