Visitez notre page Facebook. Exprimez-vous. Posez vos questions

L'Assemblée Générale a eu lieu le Samedi 23 Mai 2014.

Voici le compte-rendu

ci-dessous quelques photos de la croisière en bateau-mouche qui a suivi l'AG

Dimanche 15 Juin 2014

Les marches du 15 juin dans l’Ain et la Drôme se sont très bien déroulées. Au total, ce sont plus de 250 personnes qui sont venues marcher et 4000 euros récoltés en faveur de l’Association Tanguy Moya Moya.
Je remercie Madame LIOUD et Madame MASSÉ qui ont su fédérer cet événement et je tenais  aussi à féliciter tous les organisateurs  pour leur mobilisation et leur  implication tout au long de ces mois de préparation et qui ont fait de cet évènement un véritable succès. L’organisation, la bonne humeur, l’accueil ont été maintes fois salués par les personnes venues marcher mais aussi par les associations présentes. Naturellement, j'associe à ces remerciements tous les administrateurs de Caisses locales et autres bénévoles de chez GROUPAMA.

Je souhaite à tous un très bel été !
Brigitte de Larocque
Présidente

marche 1marche 2

marchelogo

    brenodla baume
Dans l'AIN (01) - Invitation à la Marche des Maladies Rares au profit de l'Association Tanguy Moya Moya
Cette marche se déroulera le dimanche 15 juin 2014 dans le cadre de la journée des maladies rares de la Fondation Groupama pour la Santé à BRÉNOD et est organisée par la Fédération Départementale de Groupama de l'Ain.
 4 parcours au choix au départ de la rue du Stade de BRÉNOD (01) :
2 parcours de 4 km (accessibles aux poussettes et aux fauteuils roulants)
1 parcours de 8 km
1 parcours de 12 km
 Vous pourrez nous rejoindre, en toute simplicité, directement, sans aucune réservation préalable. Le stand des inscriptions sera ouvert de 10 h 00 à 13 h 00 et tenu par des bénévoles. Une participation de 5 € au bénéfice de notre association permettra d'accéder au point de ravitaillement.
Un pique-nique tiré du sac est nécessaire mais les Jeunes Agriculteurs pourront nous dépanner de leur spécialité en cas de besoin.
Dans la DRÔME (26) : Invitation à la Marche des Maladies Rares au profit de l'Association Tanguy Moya Moya, en collaboration avec Groupama Méditerranée et la Fondation Groupama pour la Santé et les marcheurs
Cette marche se déroulera le dimanche 15 juin 2014 à LA BAUME-CORNILLANE (à côté de Valence). Aucune réservation préalable n'est nécessaire mais un stand pour les inscriptions sera tenu par des bénévoles.
2 parcours seront proposés :
- 1 de 8 km
- 1 de 12 km
Accueil à 8 h 00 autour d'un café.
Pour les marches, une participation de 5 € au bénéfice de notre association sera demandée.
Un apéritif sera offert mais un repas tiré du sac sera à apporter.
Les bénévoles seront disponibles tout au long de la journée pour échanger, partager en toute convivialité.
Venez nombreux car, si les maladies sont rares, les malades sont nombreux !!!

La prochaine Assemblée Générale

(cliquer pour voir les détails de la convocation et l'inscription)

Chers adhérents et donateurs,

Nous vous proposons de retenir la date  de l'Assemblée Générale de
l’association Moya Moya, le samedi 24 Mai 2014 à PARIS, à l’hôpital Broussais
dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares.
Une convocation vous sera envoyée en temps utile.
Nous organiserons également une ballade en bateau mouche en soirée
pour toutes les familles intéressées. Nous restons ouverts à toutes
autres propositions d'activité à la suite de l'AG.

La journée de partage et d'échange dans la Drôme à ALLAN (26780) du Dimanche 9 Juin 2013 a connu un grand succès

Le 9 juin 2013, notre association a participé à la Journée Nationale des Maladies Rares de la Fondation Groupama. 
Cette journée s'est déroulée dans la Drôme à Allan. Elle a été organisée en partenariat avec la Fédération de la Drôme de Groupama et ses caisses locales, caisses qui se sont toutes mobilisées pour acheter ou vendre des « pas de danse » ou des « pas de marche » dans notre projet « Marchez, dansez contre l'AVC ».
Après une pluie la veille, qui a dû en décourager beaucoup et une météo incertaine le matin, c'est finalement environ 70 marcheurs qui ont grimpé en haut du Viel Allan. Là haut, les attendaient les bénévoles de l'Association "Allan Pierres & Mémoire" pour une belle visite commentée sur ce vieux village.
Au retour de la marche, l'Association "Tanguy Moya Moya" a accueilli les participants, M. le maire d'Allan et tous les partenaires au centre du Village dans un chaleureux théâtre de verdure. Un stand d'information était organisé. L'association a pu exposer ses souhaits, ses actions, ses projets... avant d'offrir un apéritif à tous durant lequel tout le monde a pu échanger à volonté.
Un repas tiré du sac, dans la convivialité et la bonne humeur a été partagé entre tous.
L'après midi, les plus courageux et les plus audacieux ont pu danser avec les deux instructeurs confirmés de Zumba, Nicolas Gotti et Ana Flavia Aruda. Un grand moment de dynamisme qui reflétait très bien l'enthousiasme que nous mettons tous au combat contre la maladie !
 Un grand merci donc à l'Association "Allan Pierres & Mémoire", à la Mairie d'Allan et son service technique, aux élus locaux, à Groupama Fédération de la Drôme et à Groupama Méditerrannée, à Nicolas et Ana Flavia, à la presse locale pour la couverture de l'évènement, aux amis et familles, si précieux dans l'organisation, aux membres de l'Association qui, partout en France, se sont mobilisés pour vendre les pas de marche et les pas de danse, ... et pour aboutir à ce si joli résultat.
Nous savons déjà que la journée nationale 2014 aura lieu. Alors un challenge pour tous !
Trouver les bonnes idées pour l'organisation, dans un nouveau lieu et un nouveau département de cette journée 2014 !
Une vidéo de la journée

Quelques photos

ardeche 1 ardeche 2 ardeche 3
ardeche 4 ardeche 5 ardeche 6
ardeche 7 ardeche 8 ardeche 9
ardeche 10 ardeche 11 ardeche 12
Dans le Progrès de LYON, le 07/04/2013 :

« Tanguy Moya Moya » pour la création d’une carte patient 

A l’occasion de l’assemblée générale de l’association « Tanguy Moya Moya », la présidente, Brigitte de Larocque, avait réuni les familles, les donateurs ainsi qu’un conseil médical. Une sommité, le Pr Elisabeth Tournier-Lasserve, responsable de plusieurs programmes de recherche sur les maladies génétiques neuro-vasculaires, le Dr Chabrier, neuro-pédiatre, le Dr Hervé, neurologue ont fait le point sur la recherche.
La maladie de Moya-Moya est une affection rare des vaisseaux qui apportent le sang au cerveau. Si la cause exacte reste inconnue, les risques, eux, sont importants : accidents vasculaires cérébraux et crises d’épilepsie.
Lors de cette réunion a été évoqué le projet d’une carte, à l’exemple de la carte de groupe sanguin, que chaque patient porterait sur lui afin d’informer au plus vite le corps médical en cas d’accident.

AG 2013

Une soixantaine de personnes s’étaient réunies dans un hôtel de la rue Maurice Flandin


L'Assemblée Générale a eu lieu le Samedi 6 Avril 2013 à 9h45 à LYON

le compte-rendu et les dernières avancées médicales

  ND Fourvière gare

 à l’hôtel CAMPANILE

FORUM PART-DIEU (à l’arrière de la gare Part-Dieu)

31 rue Maurice Flandin 69003 LYON

Tél : 04 72 36 31 00


voeux 2012

La Marche des Maladies Rares

a eu lieu

le Samedi 8 Décembre 2012

La 13ème Marche des Maladies Rares 2012 s’est très bien passée. Le soleil, les clowns, animateurs, musiciens étaient au rendez-vous. Nous sommes partis à 15 h du Jardin du Luxembourg, avec une heure de retard,  pour parcourir 8 kms, en passant par la place de la République, la Bastille et arriver à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière où tous les marcheurs ont pu se réchauffer avec une soupe. Une petite délégation est ensuite repartie en bus pour arriver sur le plateau de télévision dans le journal de 20 h.
marche 1 marche 2 marche 3

Un marathonien court à New-York 

pour l'Association Tanguy Moya Moya

son compte-rendu :
Chers Amis,
Voici quelques nouvelles de mon périple new-yorkais à l’occasion du marathon…annulé !
Cette nouvelle, particulièrement tardive (vendredi soir à 18h) au moment où je retirais mon dossard, était improbable et très attristante, …influence politique ? dégâts sur le parcours ? problème de sécurité ? compassion réelle vis-à-vis des victimes de l’ouragan Sandy ?
Peu importe, pensons d’abord à ces dernières !
Cependant ayant terminé mon entraînement (1000 km en 5 mois, 8 kg perdus en 2 mois, 1 mois sans alcool, des pâtes, des pâtes et des pâtes !...) et ayant motivé quelques donateurs pour l’association Tanguy Moya-Moya, je ne pouvais rester les bras croisés à NY !
J’étais venu pour LE marathon de New-York et, à défaut de l’officiel, il fallait que je fasse UN marathon à New-York. Mon premier, ever !
Un ami New-Yorkais nous a fait un parcours aux petits oignons (départ du Financial District, puis Brooklyn, puis de nouveau Manhattan par le sud, remontée jusqu'à la 100ème et finish dans Central Park) que nous avons fait à 4 runners ! Expérience exceptionnelle à tout point de vue…avec en plus la satisfaction d’un bon temps pour moi (3h46, je visais 4h) malgré les piétons, les feux rouges, l’absence d’encouragements du public et de ravitaillements !Bref, l’organisation nous a donné une médaille (il faut dire qu’elle en avait 47000 sur les bras !) que je considère finalement avoir méritée !
Voici le lien du parcours (appuyez sur la flèche de lecture – c’est en miles 26.2=42.195 km) et quelques photos ci-contre.
De nouveau, un grand merci à tous pour votre générosité pour l’association Tanguy Moya-Moya et bravo à cette association pour son dynamisme et son formidable travail !
Avec ma sincère amitié.

Grégoire
dossard triste médaille

L'Assemblée Générale a eu lieu

le Samedi 17 Mars 2012

PARIS

à l'Hôpital Broussais - 96 Rue Didot  75014 PARIS

Voici le compte-rendu.

Avancées récentes par Mme le Pr TOURNIER-LASSERVE

Journée des Maladies Rares le 29 Février 2012

Avec l’association CADASIL nous partagions le même stand à l’hôpital Lariboisière.
Nous nous sommes entretenus avec des personnes de passage et leur avons  remis des documents  mais beaucoup moins que l'an dernier, ceci étant dû probablement à la date des vacances parisiennes.
Le Dr HERVÉ pense qu'il faudra changer de formule dans un an, le 28/02/2013, et plutôt orienter cette journée pour que ce soit une rencontre entre les associations représentées au CERVCO et l'équipe de ce centre, avec, par exemple, juste des affiches et documents dans le couloir de l'hôpital.
Les rencontres avec les associations, l'attaché de recherche clinique, les représentants de deux autres associations qui ont un centre de référence à Lariboisière notamment, la discussion avec l'assistante sociale (Mme LEDER-MOREL), la pause plateau-repas dans la bibliothèque avec le Pr CHABRIAT et le Dr HERVÉ, tout était très enrichissant.
M. Abbas TALER, attaché de recherche clinique (recherche pour laquelle notre association a versé une subvention pour l'établissement d'une base de données pour la maladie de Moya Moya), a aussi un doctorat de chimie organique, a passé un moment avec nous. Il a travaillé au CNRS et à l'unité de recherche clinique de l'hôpital Pompidou. Plutôt que de découper sa semaine en temps pour chaque maladie, il consacre plutôt des périodes à chacune, Moya-Moya, puis CADASIL par exemple. Il est prévu une prochaine  réunion pour réfléchir au projet de suivi des patients pendant une journée complète. Le Dr Nassira ALILI, neurologue et Mme Sonya REYES, psychologue,  en charge de l'hôpital de jour du CERVCO lui ont  fournit les données de suivi des patients. Elles sont aussi venues nous rencontrer.

Brigitte de Larocque






LES OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION

  • Faire connaître la maladie de Moya Moya.
  • Apporter aux parents une aide morale et éventuellement financiére selon les ressources de l'association.
  • Recherche de toutes voies possibles qui améneraient une amélioration dans la vie de tous les jours.
  • Créer des chaînes de solidarité pour d'éventuelles hospitalisations dans des pays étrangers.
  • Accueillir des parents isolés.
 En partenariat avec le CERVCO,  une grande enquête est en cours pour :

  • déterminer le nombre de patients et leurs caractéristiques,
  • recenser les traitements et les pratiques,
  • avoir une idée du devenir des malades

Archives et Questions-Réponses avec le Conseil Médical

Pour afficher certaines pages vous aurez besoin d'un lecteur de fichier pdf type Adobe Acrobat ou plus simplement Foxit Reader. En laissant votre souris sur certains mots , une explication est parfois donnée dans une infobulle. En cliquant sur d'autres, vous ouvrirez parfois un lien vers d'autres sites.
Mise à jour du site : 05 Octobre 2014