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Cette année encore, Groupama nous soutient et une balade solidaire aura lieu le dimanche 5 juin 2016 à partir de 9 h 00 à St Martin du Mont (dans l'Ain).

Nous serons ravis de vous y retrouver pour marcher tous ensemble, car c’est ensemble que nous ferons avancer la recherche. Quoi de mieux qu'une bonne marche ?

Groupama Rhône-Alpes Auvergne, La Fondation Groupama pour la Santé sont à nos côtés depuis déjà plusieurs années et nous les en remercions très sincèrement.

Alors, venez nous rejoindre, avec votre pique-nique pour partager ces moments de convivialité, de solidarité.

Besoin de renseignements complémentaires ? Laissez-nous un message avec coordonnées en privé, nous ne manquerons pas de vous répondre. A dimanche alors…

L’équipe de l’Association



Le compte-rendu de l'Assemblée Générale du 19/03/2016

(cliquer pour le lire en pdf)

L'Assemblée Générale Ordinaire Année 2015
de l’Association TANGUY MOYA-MOYA
Le samedi 19 Mars 2016 à 10 h 00
Accueil dès 9 h 30
Salle Saint François de Sales, Centre Jouffroy
70 rue Jouffroy d’Abbans, PARIS 17ème,

Métro Wagram

Pour les détails, donner pouvoir, participer à l'AG ou renouveler votre cotisation, faire un don, cliquez ici
plan

Après la marche Roanne-Thiers

Message de Grégoire :
Nous nous sommes élancés à minuit de Roanne pour parcourir en marchant les 57 kilomètres qui nous séparaient de notre objectif, la ville de Thiers.
Il y avait beaucoup de monde au départ (1250 personnes), une longue procession dans la nuit étoilée avec tous nos gilets jaunes réfléchissants (une vraie manifestation de la DDE !)
C'est la première fois que je fais une marche de nuit, c'est très particulier car on ne fait pas travailler nos sens de la même façon, l'ouïe prend le dessus sur tous les autres.
La nuit est longue, cela permet de discuter avec des marcheurs d'un soir, mais il y a aussi des moments où l'on est seul et qui sont très propices à la réflexion.
Beaucoup, en lisant l'inscription derrière mon gilet m'ont demandé de leur présenter l'Association Moya-Moya.
Après l'ascension du col Saint Thomas (930m) où un grand feu nous attendait pour nous réchauffer, arrive le lever du soleil, magnifique, qui annonce une très belle journée, mais il reste encore 17 kilomètres à faire !
Le dernier ravitaillement est à 10 kilomètres de l'arrivée, la fatigue se fait sentir, chaque pas commence à peser plus lourd !!
C'est maintenant qu'il faut se dépasser et que l'on doit marcher avec sa tête, car les jambes nous font bien comprendre qu'elles en ont marre !!
Arrive enfin la libération de l' arrivée et la joie intense d'avoir pu aller au bout de notre objectif.
Ce fut un très beau moment de partage, nous avons pu échanger des moments de joie, de rire, bref de grand bonheur mais aussi de difficultés, de doutes et de souffrance silencieuse, finalement ce que l'on peut vivre au quotidien dans les familles touchées par la maladie de Moya-Moya .
Qui vient avec nous l' année prochaine ?

Message de la Présidente de l'Association :
Quelle belle réussite ! Un grand bravo à Romain et Grégoire ! Mais surtout un très très grand et chaleureux merci car au-delà de l'exploit (57 kilomètres, respect !), c'est également une magnifique cagnotte qu'ont récoltée nos deux marcheurs pour l'association...."
Nos sincères remerciements également à toutes les personnes, amis, familles, donateurs qui ont contribué à cette belle réussite. Leur soutien nous est toujours aussi précieux !

En raison de la prolongation de l'état d'urgence motivé par les attentats du 13 Novembre, la Marche des Maladies Rares, prévue le Samedi 5 Décembre 2015, est annulée.

D'autres marcheront pour nous ce jour-là


Message de Grégoire

A défaut de marcher pour le téléthon cette année, je me suis inscrit sous l’impulsion de mon génial cousin Romain à la marche nocturne qui relie cette année THIERS à ROANNE le 5 
décembre prochain . Au delà du défi sportif cest surtout un bon moyen de récolter des dons pour l’Association “Tanguy Moya Moya” en liant l’utile à l’agréable !
et ainsi nous encourager et nous permettre d’aller au bout de notre défi.
Enfin si vous souhaitez nous accompagner vous êtes les bienvenus ....












Notez dès maintenant la date de la prochaine Assemblée Générale : 19 Mars 2016 à PARIS

marche 2015
Notre association sera à nouveau présente à
la 16ème MARCHE DES MALADIES RARES du 5 décembre 2015.
Notre point de rendez-vous pour nous retrouver sera devant le Théâtre de Marionnettes du Champ de Mars à 11 h 30 ce samedi 5 décembre.
Nous marcherons avec toutes les associations de Maladies Rares.
Au départ, des accessoires seront remis aux marcheurs.
A l'arrivée, une collation chaude sera servie.
Le référent de notre association cette année, M. DEVERLY  Tél :  06 89 48 37 60, sera heureux de vous accueillir ainsi que Brigitte de LAROCQUE, notre présidente.
Nous serions ravis que notre association "Tanguy Moya Moya" soit représentée et nous serons heureux de vous y retrouver.
Nous vous souhaitons à tous une très bonne marche
Brigitte de LAROCQUE
Présidente

La marche pour les Maladies Rares dans l'Ain

Merci à Laure pour l'association Tanguy Moya Moya et aux organisateurs de Groupama pour cette belle journée ensoleillée dans l'Ain qui a rapporté environ 2200 €.
200 personnes environ dont plusieurs familles de l'association se sont retrouvées vers 9h30.
161 marcheurs  avaient le choix entre trois circuits 4, 8, ou 12 km dans un super site montagnard, cascades , ravin, falaise, etc. L'orage de la veille avait un peu perturbé la signalisation des parcours ce qui donna quelques kilomètres en plus pour certains dans une ambiance bon enfant.
Au retour, une association d'agriculteurs nous fabriquait leur fameux " Mac Marcel " (bifteck haché grillé raclette salade) suivi de la tarte au sucre de Madeleine,  fruits,  café dans ce joli petit village de Champagne en Valromey, ambiance très conviviale toutes générations confondues. Tous se séparèrent vers 17h en espérant bien recommencer l'année prochaine  dans une autre région.
marche 2015



Compte-rendu de l'Assemblée Générale qui s'est tenue
à LYON le 28 Mars 2015
(cliquer pour les détails)


Le 28 février 2015 a été célébrée la 8e Journée Internationale des Maladies Rares

le communiqué de l'Alliance Maladies Rares
(cliquez)


Cette année quelques associations de Poitou Charente ont tenu un stand dans la galerie des Cordeliers à POITIERS. Nous avons pu interpeller et  intéresser le grand public à notre cause. Difficile de dire combien de personnes se sont arrêtées, 150, 200,  mais ce qui est sûr, c'est que cela a été pour beaucoup une découverte en appréhendant des chiffres inimaginables pour eux et en mettant un visage sur nos témoignages. Cela a permis également de prendre contact avec quelques familles de malades isolés ou en errance.
Nous avions avec nous la conseillère en génétique  du CHU de POITIERS et le soutien de l’école de l’ADN qui nous a fait faire des travaux pratiques en nous montrant comment extraire l’ ADN de la banane.
Ce fut une belle journée

Hubert de LAROCQUE




marche 2014

Chers adhérents,

 Nous vous informons que la 15ème  Marche des Maladies Rares, commune à toutes les associations, se déroulera cette année le 6 décembre 2014.
 Cette année, GAROU, parrain du Téléthon, viendra au départ de la Marche qui partira du Jardin du Luxembourg PARIS 6ème .
Rendez-vous à 13h30 dans le jardin porte Saint Michel. (en face du n° 65 Bvd St Michel).
Un kit marcheur sera remis à tous les participants.
Le trajet ira du Jardin du Luxembourg au Champ de Mars. L'arrivée se fera sur les 2 plateaux de télévision vers 18 h où une collation gratuite sera servie sous un grand chapiteau. Un petit groupe pourra aller sur le plateau de télé.
Il est prévu que tout le monde chante à l'arrivée la chanson écrite par GAROU pour cette occasion : "Petit Garçon".     Et si vous voulez connaitre les paroles...
Nous serions ravis que notre association "Tanguy Moya Moya" soit représentée .
Madame SALEM vous attendra au lieu de rendez vous dans le jardin du Luxembourg avec la pancarte Moya Moya  n° de tel : 06 17 05 61 83
Nous vous souhaitons à tous une bonne marche !
Amicalement
Brigitte de Larocque
Présidente
PS : Retenez la date de la prochaine AG : 28 Mars 2015 à LYON

L'Assemblée Générale a eu lieu le Samedi 23 Mai 2014.

Voici le compte-rendu

ci-dessous quelques photos de la croisière en bateau-mouche qui a suivi l'AG

Dimanche 15 Juin 2014

Les marches du 15 juin dans l’Ain et la Drôme se sont très bien déroulées. Au total, ce sont plus de 250 personnes qui sont venues marcher et 4000 euros récoltés en faveur de l’Association Tanguy Moya Moya.
Je remercie Madame LIOUD et Madame MASSÉ qui ont su fédérer cet événement et je tenais  aussi à féliciter tous les organisateurs  pour leur mobilisation et leur  implication tout au long de ces mois de préparation et qui ont fait de cet évènement un véritable succès. L’organisation, la bonne humeur, l’accueil ont été maintes fois salués par les personnes venues marcher mais aussi par les associations présentes. Naturellement, j'associe à ces remerciements tous les administrateurs de Caisses locales et autres bénévoles de chez GROUPAMA.

Je souhaite à tous un très bel été !
Brigitte de Larocque
Présidente

marche 1 marche 2

marche logo

    brenod la baume
Dans l'AIN (01) - Invitation à la Marche des Maladies Rares au profit de l'Association Tanguy Moya Moya
Cette marche se déroulera le dimanche 15 juin 2014 dans le cadre de la journée des maladies rares de la Fondation Groupama pour la Santé à BRÉNOD et est organisée par la Fédération Départementale de Groupama de l'Ain.
 4 parcours au choix au départ de la rue du Stade de BRÉNOD (01) :
2 parcours de 4 km (accessibles aux poussettes et aux fauteuils roulants)
1 parcours de 8 km
1 parcours de 12 km
 Vous pourrez nous rejoindre, en toute simplicité, directement, sans aucune réservation préalable. Le stand des inscriptions sera ouvert de 10 h 00 à 13 h 00 et tenu par des bénévoles. Une participation de 5 € au bénéfice de notre association permettra d'accéder au point de ravitaillement.
Un pique-nique tiré du sac est nécessaire mais les Jeunes Agriculteurs pourront nous dépanner de leur spécialité en cas de besoin.
Dans la DRÔME (26) : Invitation à la Marche des Maladies Rares au profit de l'Association Tanguy Moya Moya, en collaboration avec Groupama Méditerranée et la Fondation Groupama pour la Santé et les marcheurs
Cette marche se déroulera le dimanche 15 juin 2014 à LA BAUME-CORNILLANE (à côté de Valence). Aucune réservation préalable n'est nécessaire mais un stand pour les inscriptions sera tenu par des bénévoles.
2 parcours seront proposés :
- 1 de 8 km
- 1 de 12 km
Accueil à 8 h 00 autour d'un café.
Pour les marches, une participation de 5 € au bénéfice de notre association sera demandée.
Un apéritif sera offert mais un repas tiré du sac sera à apporter.
Les bénévoles seront disponibles tout au long de la journée pour échanger, partager en toute convivialité.
Venez nombreux car, si les maladies sont rares, les malades sont nombreux !!!

La prochaine Assemblée Générale

(cliquer pour voir les détails de la convocation et l'inscription)

Chers adhérents et donateurs,

Nous vous proposons de retenir la date  de l'Assemblée Générale de
l’association Moya Moya, le samedi 24 Mai 2014 à PARIS, à l’hôpital Broussais
dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares.
Une convocation vous sera envoyée en temps utile.
Nous organiserons également une ballade en bateau mouche en soirée
pour toutes les familles intéressées. Nous restons ouverts à toutes
autres propositions d'activité à la suite de l'AG.







LES OBJECTIFS DE L'ASSOCIATION

  • Faire connaître la maladie de Moya Moya.
  • Apporter aux parents une aide morale et éventuellement financiére selon les ressources de l'association.
  • Recherche de toutes voies possibles qui améneraient une amélioration dans la vie de tous les jours.
  • Créer des chaînes de solidarité pour d'éventuelles hospitalisations dans des pays étrangers.
  • Accueillir des parents isolés.
 En partenariat avec le CERVCO,  une grande enquête est en cours pour :

  • déterminer le nombre de patients et leurs caractéristiques,
  • recenser les traitements et les pratiques,
  • avoir une idée du devenir des malades

Archives et Questions-Réponses avec le Conseil Médical

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Mise à jour du site : 30 Mai 2016